Entracte, radiothérapie ou je ne sais quoi ?

Me voici en route pour trois mois de relative liberté, ou j'espère pouvoir profiter pleinement de l'existence. Mon colocataire est maintenu dans sa cage et a même par endroit cédé du terrain. Mais il reste une zone d'ombre, les métastases osseuses ...

J'ai quitté mon oncologue avec un sentiment mitigé. La difficulté de communication avec cet homme est une constante depuis que l'on se côtoie. Il semble éluder ou minimiser certaines de mes questions. Il parle toujours de la globalité, et dès que je veux entrer dans des détails sur les métastases particulièrement, il devient très laconique, ce qui n'est pas des plus rassurant.

Le scanner a mis en évidence une régression des lésions. Bonne nouvelle, mais, quand on parle d'évolution, des différentes possibilités, pas de réponse: La scintigraphie montre une stabilisation des lésions en cours, sauf au niveau du dos, ou l'on voit nettement une augmentation de taille d'une lésion existante. La réponse, "je vous mets un traitement pour vos os", sans plus de précision, il rédige une ordonnance illisible et me convie a rejoindre le bloc radio, pour avoir une image plus précise de mon épaule.

Donc pas de réponse pour les douleurs qui émanent de l'épaule, et pour le point sur la colonne, " on verra", "peut être de la radiothérapie, je vais réfléchir et vous contacte". J'en suis là, à attendre, avec mes douleurs. J'ai décidé de me tourner vers mon généraliste pour lui faire part des résultats ( car elle aussi se plaint de ne pas avoir de retours),  faire le point avec elle, lui transmettre mes inquiétudes et questionnements.

La pharmacienne a réussi a décrypter l'ordonnance. Ils sont fort ces pharmaciens! Il est prescrit une injection de xgeva 120mg, une fois par mois, durant trois mois. Une fois de plus, c'est internet qui va me donner quelques réponses à mes questions. Ce produit est un anticorps monoclonal humain, inhibiteur de la résorption osseuse, indiqué dans la prévention des complications osseuses (fractures pathologiques, irradiation osseuse, compression médullaire ou chirurgie osseuse) chez des patients atteints de tumeurs solides présentant des métastases osseuses. ( A 351€ l'injection!) 

Des cas d'hypocalcémie symptomatiques sévères (incluant des cas d'issue fatale) ont été rapportés après la commercialisation de XGEVA , la plupart des cas se sont produits dans les premières semaines du traitement, mais ils peuvent survenir plus tard. Cela, il ne me l'a pas précisé! y a-t-il une surveillance a faire ? il n'en parle pas. Il a tout de même prescrit un apport de calcium sous forme de comprimés durant les trois mois.

L'instauration d'un traitement doit être retardée chez les patients présentant des lésions des tissus mous non cicatrisées dans la bouche. Un examen dentaire avec des soins préventifs appropriés et une évaluation individuelle du bénéfice/risque sont recommandés avant d'initier un traitement par XGEVA. Non précisé aussi. Les patients traités par Xgeva doivent recevoir par leur médecin prescripteur une carte d'information sur l'ostéonécrose de la mâchoire ( ah?) L'ostéonécrose est la décomposition et la mort des tissus osseux. Cela tombe bien, car j'ai une extraction dentaire en vue! Bref, je suis ... dubitatif.

Ce manque d'information, ce manque de communication, me donne le sentiment de n'être qu'un sujet d'expérience, un être incapable de comprendre ce qui lui est expliqué, un numéro sur une liste, un jouet dans les mains de la médecine. Parfois, je me laisse submerger par un sentiment d'impuissance, vite chassé par la rage de vivre qui m'anime.

Donc dans les jours à venir, je vais prendre conseil auprès du médecin et du dentiste avant d'attaquer ce traitement. Pour l'instant, je me tourne vers mes projets. Mon nouveau camion vient d'arriver, donc je vais pouvoir m'attaquer à la transformation.

L'engin va changer de vie, comme moi! Fini le transport des ouvriers et de ferraille, son nouveau destin est de m'amener du bonheur en me permettant de retrouver un peu de liberté, de tracer la route vers un ailleurs, plus serein, plus en phase avec mes envies profondes. Mais avant il y a du travail pour lui redonner un peu de clinquant et le rendre accueillant.

Mais ça, c'est une autre histoire ... que vous suivrez sur ce blog, ou peut être un autre consacré à cette mutation. Merci à vous d'avoir la patience de me lire, et a bientôt.